Seltene Erkrankungen: Viele Betroffene und Detektivarbeit | MedNight mit Prof. Grigull

Shownotes

In dieser Episode dreht sich alles um das Thema seltene Erkrankungen. Gemeinsam mit meinem heutigen Gast, Prof. Dr. Grigull, sprechen wir ausführlich über dieses sehr spannende & wichtige Thema.
Diese oft übersehenen und missverstandenen Krankheiten beeinflussen das Leben von Millionen Menschen. Sie sind oft schwer zu diagnostizieren und zu behandeln, was zu einem langen Leidensweg mit Ungewissheit und einer Ärzteodyssee führen kann.

Interviewfragen dieser Episode:

1. Was sind Seltene Erkrankungen?

2. Wie viele: Wie viele Menschen sind davon betroffen?

3. Seltene Erkrankungen: Welche Seltene Erkrankungen gibt es? Kann man diese Clustern und welche kommen selten und welche kommen ganz ganz selten vor?

4. Seltenste Erkrankung: Was ist eigentlich so die seltenste Erkrankung auf der Welt? Hatten Sie einen solchen Patienten bei sich auch schon einmal?

5. Bewusstsein: Wie können wir das Bewusstsein für seltene Erkrankungen in der Öffentlichkeit und auch bei uns Ärzten erhöhen, um eine schnellere Diagnose und Behandlung sicherzustellen?

6. Kinderarzt: Wie sind Sie eigentlich in dieses sehr spezielle Feld „Seltene Erkrankungen“ gekommen?

7. Konkret Ärzteodyssee: Warum ist das so? Jeder Mensch kann sich genetisch untersuchen lassen, es gibt spezielle Zentren wie Ihres. Wieso dauert das manchmal noch so lange?

8. Konkret Wegweiser: Wie wollen Sie das? Was machen Sie anders als andere?

9. Ablauf: Wie ist der typische Ablauf wenn sich Patienten bei Ihnen melden?